Landelijke bijeenkomst voor mensen met hardnekkige Lyme & co-infecties en hun naasten 

 Informatie & inspiratie in de internationale Lyme Awareness Maand

Zondag 21 mei van 11:00 tot 16:30 uur
in Koninklijk Theater Carré

Georganiseerd door So Strong (Fred Verdult) in samenwerking met Lopen voor Lyme

Begrijpelijke taal

Door de interviewvorm worden artsen gestimuleerd om begrijpelijke taal te gebruiken en om in te gaan op vragen die bij veel mensen met Lyme leven. Voor mensen met Lyme en naasten die hun persoonlijke ervaring delen, is zo’n gesprek een heel vertrouwde vorm. De bijeenkomst heeft niet het karakter van een debat.

Interviews, optredens,
tv-fragmenten

Tijdens deze bijzondere bijeenkomst worden geen lezingen gegeven, maar zal presentator Fred Verdult, die zelf hardnekkige Lyme heeft, interviews houden met mensen met Lyme, naasten en artsen, in de setting van een talkshow. De vraaggesprekken worden afgewisseld met optredens (die een rustig karakter hebben) en korte fragmenten uit tv-uitzendingen over Lyme. Berdien Renes presenteert de plannen voor Lopen voor Lyme 2018 en tal van andere initiatieven vanuit de Lyme-patiëntenbeweging komen on stage aan bod.

Wereldwijde ontwikkelingen

Tijdens de eerste editie van Something Inside So Strong, in april 2016 in Driebergen, bespraken we vooral wat er in Nederland gebeurt op het gebied van Lyme. Bij So Strong 2017 is er speciale aandacht voor bijzondere en hoopgevende ontwikkelingen wereldwijd op het gebied van Lyme. Met steeds ook de vraag: wat kun je daar nu zelf mee?

So Strong met onder andere:

Dr. Richard Horowitz

Dr. Richard Horowitz, volgens velen de prominentste Lyme-arts ter wereld. Hij vertelt de nieuwe inzichten uit zijn onlangs verschenen boek.

Fred Verdult

Fred Verdult is Lyme-activist en initiator, organisator en presentator van Something Inside So Strong: ‘He turned lemons into lemonade’.

Dr. Jones

Dr. Charles Ray Jones behandelt sinds 1970 met veel succes kinderen en tieners met Lyme

Berdien Renes

Berdien Renes, drijvende kracht achter ‘Lopen voor Lyme’: hoe gaat het nu met de deelnemers van afgelopen jaar?

Dr. Carsten Nicolaus

Dr. Carsten Nicolaus, drijvende kracht achter de BCA-kliniek in Augsburg, heeft meer dan 15.000 Lyme-patiënten behandeld. Hoe beoordeelt hij de behandeling met antibiotica enerzijds en een aanpak met natuurlijke middelen anderzijds?

Jesse Ruben

Singer songwriter Jesse Ruben uit New York is genezen van Lyme en zingt This Is Why I Need You en We Can.

Marika Bazelmans

Marika Bazelmans en haar advocaat Charlotte Combée vertellen over de strijd van Marika tegen zorgverzekeraar VGZ.

Anja Garritsen

Test-expert dr. Anja Garritsen, directeur van Innatoss Laboratories, over de tests die er nu zijn, in Nederland en in andere landen, en over veelbelovende tests die in ontwikkeling zijn.

Dr. Elena Frid

Dr. Elena Frid uit New York is als neuroloog gespecialiseerd in Lyme bij kinderen en volwassenen.

Perry Dossett

Perry Dossett zingt als eerbetoon aan dokter Jones het nummer Heal the World en als eerbetoon aan dokter Richard Horowitz Something Inside So Strong.

Coen van Veenendaal

Coen van Veenendaal begeleidt bij Staatsbosbeheer groepen medewerkers die Lyme hebben door middel van Mind Body Rebalancing.

Lidewij Boeken

Lyme-patiënt Lidewij Boeken heeft jarenlang niks kunnen doen met haar passie voor zingen, omdat zij hier niet genoeg kracht voor had. Bij So Strong zingt zij 'Warrior'.

Q&A

Alles over de goede bereikbaarheid van Carré met openbaar vervoer en met de auto, de Meet & Greet met onze buitenlandse gasten, de boekverkoop en signeersessie, vriend worden van So Strong 2017, onze sponsoren, de tolkenservice voor Engelstaligen en wie je kunt mailen of bellen als je nog vragen hebt.

Toegangskaarten

Voor de beste keuze: bestel nu je toegangskaarten!

Deel Something Inside So Strong

Bijgaand een pdf van twee A4’tjes met de belangrijkste info over Something Inside So Strong. Je kunt de bijeenkomst zo ook bij mensen om je heen, je behandelaar en huisarts onder de aandacht brengen.

Download flyer

Inbreng

Je kunt jouw eigen vragen aan sprekers van tevoren inbrengen: alle deelnemers krijgen een e-mail met een link naar een online peiling. Hierin staan meerkeuzevragen over leven met Lyme & co-infecties en we inventariseren welke vragen jullie hebben voor de sprekers. Een selectie van deze vragen zal Fred Verdult tijdens de bijeenkomst stellen. Op deze manier kunnen we die onderwerpen aan bod laten komen die bij veel mensen leven. Tijdens de bijeenkomst zelf is er geen gelegenheid om vragen te stellen.

Lyme-vriendelijk

We doen ons best om de bijeenkomst zo Lyme-vriendelijk mogelijk te maken:

· We voorkomen onnodige prikkels: er is geen pauzemuziek, en bij binnenkomst en tijdens pauzes is de zaal open, zodat je altijd kunt gaan zitten als je dat wilt. De optredens zijn rustig en er is geen bewegend of onrustig licht.

· Er zijn honderden zitplaatsen in Koninklijk Theater Carré waar je de hele dag geen enkel treetje op hoeft. Er zijn ook rolstoelplaatsen en ligplaatsen (zelf matje, matrasje, zitzak of zo meenemen).

· We houden rekening met vegetarisch, suikervrij en glutenvrij dieet.

· Als je met het openbaar vervoer komt, is er een gratis pendelbusje dat je voor de hoofdingang van Carré brengt.

·  Als je met de auto komt, kun je voor de hoofdingang van Carré uitstappen. Een portier parkeert je auto dan in de parkeergarage; dat heet valet parking. So Strong is voor zover we weten de eerste patiëntenbijeenkomst ter wereld met VIP valet parking! De kosten voor deze parkeerservice inclusief de parkeergarage zijn € 25.  Je kunt ook je auto zelf in de parkeergarage parkeren (€ 10 voor de hele dag) en dan is het zeven minuten lopen. Je kunt gebruik maken van de parkeergarage of van de VIP valet parking als je dit vooraf reserveert

· Je kunt natuurlijk ook een deel van het programma bijwonen. Het programma bestaat uit drie onderdelen: 11.00 tot 12.30 uur, 13.30 uur tot 14.45 uur en 15.15 tot 16.30 uur. Je kunt komen en gaan wanneer je wilt. Tijdens het programma kun je in de foyers en zithoeken rustig zitten.

Koninklijk Theater Carré

Sinds 1879 gaf het circus van Oscar Carré op de plek van het huidige theater aan de Amstel wintervoorstellingen in een houten gebouw. Het huidige gebouw, het ‘Steenen Circus van Carré’, werd 130 jaar geleden, op 3 december 1887, geopend door circusdirecteur Oscar Carré. 

Lees meer

So Strong

De gevel van Koninklijk Theater Carré hangt op zondag 21 mei vol met So Strong affiches, So Strong vlaggen en een XL So Strong spandoek. Een koninklijke ontvangst voor iedereen met Lyme en partners, vrienden, familieleden, collega’s, zorgverleners en anderen die zich betrokken voelen bij Lyme.

So Strong wordt een dag vol informatie en inspiratie én een krachtig statement: Lyme Lives Matter! Met hoe meer we zijn, hoe krachtiger het statement! Neem je naasten mee of als je zelf te ziek bent, vraag of zij in jouw plaats komen. Stronger together!

Fred Verdult

Fred Verdult leeft sinds 1998 met hiv en daar is ie nooit een dag ziek van geweest. Sinds 2012 heeft hij invaliderende klachten door de ziekte van Lyme en zet hij zich in als Lyme-activist. Hij is initiatiefnemer, organisator en presentator van So Strong.

Lees meer

Lopen voor Lyme

So Strong wordt georganiseerd in samenwerking met het wandel- en hardloopevent ‘Lopen voor Lyme’. Het doel van ‘Lopen voor Lyme’ is het creëren van awareness voor chronische Lyme en geld ophalen voor de Lyme-onkosten van de individuele patiënten voor wie de teams lopen.

Lees meer

So Strong 2016

Op zondag 17 april 2016 vond de succesvolle eerste editie plaats van Something Inside So Strong: 300 deelnemers aan deze landelijke bijeenkomst voor mensen met Lyme en co en naasten en het rapportcijfer 8,3. Deze eerste bijeenkomst vond plaats op Landgoed De Horst in Driebergen.

Lees meer

Nieuwe patiënten met hardnekkige Lyme in 2017 tot nu in Nederland

Dit aantal is berekend op basis van de 1.750 (1.000 tot 2.500) mensen met langdurige Lyme-klachten die er jaarlijks bijkomen (cijfers RIVM). In de Lyme-community zijn velen er van overtuigd dat dit aantal nog veel hoger is. Ter vergelijking: vorig jaar is bij zo’n 900 mensen in Nederland de diagnose hiv gesteld.

Toegangskaarten

Voor de beste keuze: bestel nu je toegangskaarten!