Programma

Ochtendprogramma

We herdenken en we gaan in gesprek met een huisarts en ook met een bestuurslid van de Lymevereniging. We praten over de ontwikkelingen in tests, de Lyme on Ice aanpak, de strijd tegen zorgverzekeraar VGZ en de beoordelingen door het UWV. We luisteren naar Music from the Lighthouse en Heal the World. En: een interview met kinderarts dokter Jones.

Lees meer

Middagprogramma

We spreken dokter Carsten Nicolaus, de drijvende kracht achter de BCA-kliniek in Augsburg     en neuroloog Elena Frid uit New York. Berdien Renes blikt vooruit op Lopen voor Lyme 2018 en Simon Renes interviewt deelnemers aan de eerste editie. Lyme-patiënt Lidewij Boeken zingt Warrior en we luisteren naar het nummer Geluk.

Lees meer

Finaleprogramma

Een interview met Richard Horowitz, volgens velen de prominentste Lyme-arts ter wereld. Perry Dossett zingt als eerbetoon Something Inside So Strong. Verder o.a. de Facebookgroep ‘Lyme Teek Care’ en de trailer van de documentaire S.O.S. Lyme. Het finaleconcert: singer/songwriter Jesse Ruben uit New York, die is genezen van Lyme.

Lees meer

Exposities

Van 10.00 tot 17.00 uur kun je vlakbij de hoofdingang twee mooie Lyme-exposities bezoeken. In Rondgang links de foto-expositie Lyme, (on)zichtbaar lijden van Angela Drenth en fotograaf Angela Everduim Stoop (AES artworks fotografie).   

In Rondgang rechts de expositie Me, Myself & I met kunstwerken van Salwa Jabli, die zijn geïnspireerd door haar Lyme.

11:00 uur ochtendprogramma

Herdenking

Traditiegetrouw beginnen we de bijeenkomst door stil te staan bij de mensen met Lyme die zijn overleden en bij het lijden dat Lyme met zich meebrengt. We luisteren naar het gedicht Donker is de nacht, geschreven door Lyme-patiënt Esmee Kamphuis. Daarna zingt Perry Dossett ter herdenking het nummer Haunt Me (oorspronkelijk gezongen door Sade), begeleid door Enrique Firpi (percussie) en Leon Mennen (gitaar).

Het UWV

Bij de beoordeling door een verzekeringsarts zou het er volgens de wet er niet toe moeten doen of er wel of geen diagnose kan worden gesteld, en welke dan. Het zou alleen moeten gaan om de beperkingen die je door een aandoening ervaart en over welk werk je nog kunt verrichten. We horen geregeld goede ervaringen met het UWV, maar ook dat het nogal eens heel erg mis gaat. We gaan hierover in gesprek met Herman Kroneman, die bij het UWV verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de beoordelingen door verzekeringsartsen.

Music from the Lighthouse - Introvert

Thomas van Duynen worstelt met hardnekkige Lyme. Op momenten dat hij door zijn klachten in een diep dal zit, komt hij tot pianocomposities die je hart en ziel zullen raken. Speciaal voor So Strong heeft Thomas drie composities van twee minuten geschreven. We luisteren vanochtend naar Introvert, op de piano gespeeld door Louise van de Sande Bakhuyzen.

Wat kan een huisarts betekenen voor een patiënt met hardnekkige Lyme?

Een vraaggesprek met een betrokken huisarts over haar rol.

De plannen van de Lymevereniging

We gaan in gesprek met een bestuurslid van de Lymevereniging: wat zijn de plannen van de vereniging voor de komende jaren?

Test, test, test

Test-expert dr. Anja Garritsen is directeur van Innatoss Laboratories in Oss. Het ontbreken van goede tests om vast te stellen of iemand Lyme en/of co-infecties heeft en om het verloop van de ziekte te bepalen, is misschien wel het belangrijkste struikelblok om tot verbetering van diagnose en behandeling te komen. We gaan met Anja Garritsen in gesprek over de tests die er nu zijn, in Nederland en in andere landen, en over veelbelovende tests die in ontwikkeling zijn.

Never Ever Give Up

Creativiteit is voor de nodige Lyme-patiënten een belangrijke manier om zich uit te drukken. We luisteren naar drie korte gedichten van Mark Galenkamp, terwijl we kijken naar illustraties van Marleen Groeneveld: Never Ever Give Up, Dream Without Fear en Believe That You Can.

Lyme on Ice

Voor boswachters is de ziekte van Lyme een beroepsziekte. Coen van Veenendaal begeleidt bij Staatsbosbeheer groepen medewerkers die Lyme hebben. Bij de aanpak van Coen van Veenendaal, Lyme on Ice, staan net zoals bij Wim Hof koud douchen en ademhalingsoefeningen centraal. We vragen Coen hoeveel baat de deelnemers hebben bij de methode. Twee deelnemers vertellen over hun persoonlijke ervaring.

https://www.coenvanveenendaal.nl/lyme-on-ice/

De strijd van Marika tegen zorgverzekeraar VGZ

Marika Bazelmans en haar advocaat Charlotte Combée vertellen over de strijd van Marika tegen zorgverzekeraar VGZ. 

Lees meer

Music from the Lighthouse - Hope of a Perspective of Relief

Dokter Jones

Dokter Jones is 88 jaar en werkt zes dagen per week in New Haven (Connecticut, Verenigde Staten) als dokter voor kinderen en jongeren met Lyme. Sinds 1970 heeft dokter Jones meer dan vijftienduizend doodzieke kinderen en tieners met Lyme uit vele landen behandeld, heel vaak met verbluffend resultaat. Een gesprek met deze bijzondere arts en burgerrechtenactivist. Dokter Jones heeft wel een voorwaarde gesteld aan zijn komst naar So Strong. Zijn zelfstandigheid is voor hem heel belangrijk: ‘Mijn Puma trainingspak is het enige dat ik zonder hulp van anderen aan kan trekken. Ik kom naar Amsterdam, maar wel in die outfit!’

Lees meer

Heal the World

Perry Dossett zingt als eerbetoon aan dokter Jones het nummer Heal the Word. Hij wordt begeleid door Leon Mennen (gitaar) en Enrique Firpi (slagwerk).

Perry studeerde op de musicalafdeling van de Kleinkunstacademie in Amsterdam en in New York aan een ‘Fame-school’. Hij speelde in Purper, in theaterprogramma’s van Karin Bloemen, Simone Kleinsma en Willem Nijholt en in tientallen musicals, zoals West Side Story, Chicago en Chess. Perry trad tientallen keren op in Koninklijk Theater Carré.

12:30 Lunchpauze

Terug

13:30 uur middagprogramma

Lidewij Boeken zingt Warrior

Lyme-patiënt Lidewij Boeken heeft jarenlang niks kunnen doen met haar passie voor zingen, omdat zij hier niet genoeg kracht voor had. Bij So Strong zingt zij, begeleid door pianiste Louise van de Sande Bakhuyzen, het nummer 'Warrior' geschreven door Demi Lovato e.a..

All the pain and the truth
I wear like a battle wound
So ashamed, so confused
I was broken and bruised

Now I'm a warrior
Now I've got thicker skin
I'm a warrior
I'm stronger than I've ever been
And my armor, is made of steel, you can't get in
I'm a warrior
And you can never hurt me again

Elena Frid: neurologische klachten van Lyme en co-infecties

Neuroloog en klinisch neurofysioloog dr. Elena Frid komt speciaal uit New York naar Amsterdam voor So Strong. Zij is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen en volwassenen met neurologische klachten van Lyme en co-infecties. Dokter Frid werkt intensief samen met dokter Jones. We spreken met haar over de manier waarop zij tot diagnoses komt en over haar behandelaanpak. Verder praten we met dr. Frid over haar visie dat neurologische klachten bij Lyme kunnen worden veroorzaakt door de infectie zelf en door een door die infectie veroorzaakte auto-immuunziekte.

Music from the Lighthouse - Melancholy

Carsten Nicolaus: antibiotica of natuurlijke middelen?

Behoorlijk wat patiënten met hardnekkige Lyme zijn in behandeling bij artsen in België en Duitsland. Bij een peiling die ter gelegenheid van Something Inside So Strong 2016 is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland. Dokter Carsten Nicolaus is de drijvende kracht achter de BCA-kliniek in Augsburg     (Duitsland). Hij heeft meer dan vijftienduizend Lyme-patiënten behandeld.

Op donderdag en vrijdag voorafgaand aan So Strong is hij spreker bij de Europese wetenschappelijke conferentie over Lyme in Parijs, georganiseerd door ILADS. We bespreken met dokter Nicolaus wat de nieuwe ontwikkelingen zijn die bij die conferentie aan bod zijn gekomen. De BCA-kliniek werkt zowel met antibiotica als met natuurlijke middelen. Hoe beoordeelt hij de behandeling met antibiotica enerzijds en een aanpak met natuurlijke     middelen anderzijds?

Geluk

Perry Dossett, Manon Prins en Xander Venema zingen de speciale Lyme-versie van het nummer Geluk. Ze worden op de piano begeleid door Louise van de Sande Bakhuyzen. Een serieuze tekst in een vrolijk jasje. Het oorspronkelijke nummer is geschreven door Frans Mulder en Martin van Dijk voor theatergroep Purper.  

Je hele leven kan in een klap in een nachtmerrie veranderen
Er schuilen vele gevaren in het enge bos

‘Lopen voor Lyme’

Berdien Renes is initiatiefneemster en organisator van ‘Lopen voor Lyme’, het wandel- en hardloopevent dat awareness creëert voor chronische Lyme en geld ophaalt voor de Lyme-onkosten van de individuele patiënten voor wie de teams lopen: (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus zonder tussenkomst van andere organisaties of personen. Berdien praat ons bij. Broer Simon Renes presenteerde bij ‘Lopen voor Lyme’ het podiumprogramma. Bij So Strong gaat hij in gesprek met een aantal deelnemers aan de eerste editie in 2016.

14.45 uur Theepauze

Terug

15:15 uur finaleprogramma

Jesse Ruben

De super charmante en getalenteerde singer/songwriter Jesse Ruben heeft jarenlang heftig geworsteld met Lyme. Het eerste dat ie heeft gedaan toen hij er een beetje bovenop kwam, was het lied This Is Why I Need You schrijven. Dat nummer gaat over de onmisbare support van zijn vriendin Jen: 'You keep the ship moving forward'. Toen we bij Something Inside So Strong 2016 naar dit nummer luisterden, kregen velen tranen in de ogen.

Fred Verdult: ‘Ik zat in januari op de eerste rij bij het concert van Jesse in de Rockwood Music Hall in New York. Ik vond het heel indrukwekkend. Een brok in m’n keel en een warme omhelzing van Jesse. This Is Why We Need You, Jesse.’   Jesse opent het finaleprogramma van So Strong met de nummers Trying My Best en First Day Of Summer. Daarna gaan we in gesprek met Jesse en vooral ook met zijn vriendin Jen: hoe was het voor haar om te leven met een partner die doodziek was?

‘Dance for Lyme’

Om iets te doen voor hun zieke vriendin Denise, dansen de meiden van ‘Dance for Lyme’; zo halen ze geld op voor de Stichting Tekenbeetziekten. Geef je ogen en oren de kost.

De documentaire S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie

We kijken naar de trailer van deze aangrijpende documentaire over de ziekte van Lyme, die in november in première gaat. We spreken Pim Giel, de maker van deze film, en met Desi Home over de petitie om in Nederland de ILADS-behandelingsrichtlijn te hanteren. Deze petitie heeft al rond de 20.000 handtekeningen.

Lees meer

Een goed gesprek met lotgenoot Emile Roemer

Verona en Lisa van de Facebookpagina ‘Lyme dat blijft plakken’ vertellen over hun afspraak met Emile Roemer, die voordat hij de politiek in ging een jaar uit de running was vanwege Lyme.

Richard Horowitz

We zijn zeer vereerd met de komst van dokter Richard Horowitz naar Koninklijk Theater Carré. Hij is volgens velen de prominentste Lyme-arts ter wereld. Dokter Horowitz is medeoprichter van ILADS, de internationale, multidisciplinaire medische organisatie ter verbetering van de diagnose en behandeling van Lyme en co-infecties. Hij is voorloper met betrekking tot kennisontwikkeling over de ziekte van Lyme en in manieren om deze complexe aandoening te behandelen. We spreken Richard Horowitz over de nieuwe inzichten uit zijn onlangs verschenen boek ‘How Can I Get Better?’

Something Inside So Strong

Perry Dossett zingt als eerbetoon aan Richard Horowitz de titelsong van de bijeenkomst, Something Inside So Strong.

Finaleconcert Jesse Ruben

De finale van So Strong 2017: Jesse Ruben zingt This Is Why I Need You en We Can.

16.30 uur Meet & Greet en boeken signeren in de foyers van Koninklijk Theater Carré

De boeken van Richard Horowitz, Huib Kraaijeveld, Inge van Ulden en Erica Vrijmoet zijn te koop en de auteurs zetten er graag hun handtekening in. Als je al een boek van hen hebt, kun je dat ook meenemen voor een handtekening. Last but not least: je kunt de buitenlandse sprekers en Jesse Ruben ontmoeten. Dit is je kans om op de foto te gaan met dokter Jones, dokter Nicolaus, dokter Frid en dokter Horowitz, en met Jesse Ruben en zijn vriendin Jen.

18.00 uur Einde

Terug

Toegangskaarten

Voor de beste keuze: bestel nu je toegangskaarten!